Un article de Doctissimo.fr nous indique :

"Les trois quarts des personnes souffrant de sclérose en plaques (SEP) considèrent que leur maladie a un impact significatif sur leur activité professionnelle, révèle une enquête menée par la Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP)....La SEP touche 90 000 personnes en France et se déclare généralement vers l’âge de 30 ans...

Un malade sur 5 ne bénéficie d’aucun aménagement au travail

...la Ligue française contre la SEP a mené une enquête auprès de plus de 1000 personnes atteintes afin de connaitre l’impact de la maladie dans leur activité professionnelle...

Les malades ne sont pas assez informés

...Les malades ne seraient pas assez informés sur les aides qui existent...

Faire connaitre la maladie du grand public

...Cette enquête met donc en évidence une nécessité de faire connaître la maladie au grand public, de mieux accompagner les malades dans leur vie professionnelle et surtout de mieux les informer sur les outils mis à leur disposition.

...

Source et article complet : Doctissimo.fr  Photo : APF

Pour information : le site APF de la Sclérose En Plaques

Difficile d’expliquer, de faire entendre aux autres que les symptômes invisibles de la sclérose en plaques peuvent avoir un impact important au quotidien et notamment dans la vie professionnelle.
Hervé qui est atteint de SEP. et Claude son conjoint nous racontent... Un grand merci pour leur extrême gentillesse.

MERCREDI 27 MAI C'EST LA JOURNEE MONDIALE DE LA SEP*

APF ECOUTE INFOS :

Un numéro vert 0800 85 49 76 dédié à la SEP. Des psychologues répondent du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00 aux personnes atteintes de sclérose en plaques ainsi qu'à l'entourage et aux professionnels aussi!

*SEP : Sclérose en Plaques

Source : SEP APF

L’Agence Régionale de Santé (ARS) organise les 3èmes Assises Régionales de l’AVC le jeudi 11 juin 2015 à Montpellier. " Entre le sanitaire et le social" au CANOPE près du Corum

Comme les années précédentes, il s’agit d’un rendez-vous de partage et d’échange entre les acteurs de la région impliqués dans l’organisation et la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux (AVC).  A noter : « La télémédecine en Lozère : c’est parti ! »par le Dr Stéphane Bouly (ARS LR) de 9h45 à 10h45

Ces assises sont également ouvertes aux associations de patients victimes d’un AVC et aux professionnels de santé intéressés par cette thématique. Le programme complet est consultable ici.

L’inscription à cette journée est gratuite mais obligatoire via le lien suivant : http://enquetes.ars.sante.fr/...

Pour information, vous pouvez revoir les diaporamas des conférences des assises régionales 2013 et 2014 via ce lien.

Source : Blog APF 30

Jeudi, le quotidien Libération a consacré 4 pages à un dossier sur l'accompagnement sexuel et espère que le débat figé reprendra rapidement :

"Promis depuis des années, le débat sur l’accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap est soigneusement esquivé. L’assistance sexuelle consiste, en échange d’une rétribution, à aider les personnes majeures en situation de handicap qui «ne peuvent pas avoir accès à leur propre corps» à découvrir leur identité sexuée, à explorer leur sensualité, à accéder à l’autonomie sexuelle. «Certains ont besoin d’aide pour expérimenter la sexualité. Il faut que ce besoin spécifique soit reconnu», expose Julia Tabath, présidente de CH(s)OSE, collectif réunissant des poids lourds du handicap comme l’Association des paralysés de France (APF) ou encore l’Association française contre les myopathies (AFM) et qui milite, depuis plusieurs années, pour l’instauration d’un «service d’accompagnement» avec des aidants dûment formés."

A l'occasion de la sortie de l'autobiographie de Marcel Nuss, président de l'Appas* qui avait organisé la première formation d'assistants sexuels en France, Libération revient sur les promesses de François Hollande qui avait promis un débat public, puis "en 2013, le Comité consultatif national d’éthique a tranché défavorablement sur la question au nom «du principe de non-utilisation marchande du corps humain»." alors que " Plusieurs associations racontent les nombreuses sollicitations reçues de personnes voulant être mises en relation avec des assistants sexuels. "

Libération livre aussi des interviews de plusieurs personnes handicapées qui ont des idées différentes :

"Rémi Gendarme, 32 ans, handicapé moteur, réalisateur de documentaires  : «L’idée d’assistance sexuelle me choque»... ( nous avions parlé de lui, il y a quelques jours )

Laetitia Rebord, 32 ans, atteinte d’une amyotrophie spinale  : «J’ai peur de mourir sans avoir eu de relation»...
Julien, 27 ans, infirme moteur cérébral  : «J’ai déjà pensé faire appel à des prostituées»...

et :

"Sabine, 50 ans, assistante sexuelle  : «Je me mets à disposition de la personne»..."

Source : Libération.fr, Photo : Pufacz

*Appas : Association Pour la Promotion de l'Accompagnement Sexuel

G.D.

Un bon reportage sur France 3 Limousin dans un foyer HANDAS* :

"S'aimer, se toucher l'un et l'autre, éveiller sa sexualité, c'est ce que réclament les personnes handicapées. Depuis plusieurs années des assistants sexuels pratiquent l'accompagnement érotique, c'est le cas en Limousin. Mais la pratique est illégale en France, apparentée à la prostitution....( qui elle n'est pas illégale NDA)

Aider la personne handicapée à vivre sa sexualité tel est le credo des assistants sexuels. Le statut, illégal en France, trouve grâce cependant auprès des structures spécialisées dans le handicap."

Cliquez ici ou sur la capture d'écran ci-dessus pour lire l'article et regarder le reportage.

*HANDAS : Handicap Associé ( Association qui a fusionné avec l'APF )

Onze associations dont l'APF s'inquiètent dans un communiqué de voir l'indemnisation amiable des accidents médicaux en danger. Elles demandent que le référentiel ONIAM soit réévalué.

En effet, la voie amiable est en train de devenir une indemnisation low cost !

Il faut sauver ce dispositif amiable qui offre une triple garantie : rapidité, gratuité, équité.

Clairement, c’est l’équité avec l’indemnisation judiciaire qui est en danger. Il faut donc réévaluer le référentiel d’indemnisation de l’ONIAM *. 

Pour lire le communiqué complet, cliquez ici

*ONIAM : Office National d'Indemnisation des Accidents Médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales

Source : reflexe-handicap.org, photo : Nevit Dilmen